Sesta Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari – GMN 2023:
si è tenuta a Bologna nei giorni scorsi. 

La dott.ssa Antonella Pini, Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
ne ha parlato con Mara Generali


Il Centro di Bologna si rivolge sia a minori che ad adulti con attività al contempo specifiche ma anche integrate tra di loro. La sfida per Bologna è rafforzare e migliorare reti e percorsi, tra diagnosi, cura e riabilitazione, tra territorio ed ospedale, al fine di migliorare la qualità di vita di questi pazienti. Ad oggi nel registro “malattie rare” della Regione Emilia-Romagna sono inseriti 556 minori e 3.892 adulti residenti in ER affetti da malattia neuromuscolare come distrofie muscolari progressive, SMA, neuropatie periferiche, miopatie congenite, sindromi miotoniche, miastenie. Nel Centro neuromuscolare ospedaliero di Bologna vengono seguiti circa 300 pazienti minori e 800 adulti tramite valutazioni ambulatoriali o ricoveri in reparto programmati, a seconda della gravità del quadro clinico o dalla necessità di monitoraggio per ricevere i farmaci innovativi, da ogni 4 mesi a 1 volta all’anno per le forme più lievi. Le valutazioni avvengono in team multidisciplinare a seconda dei bisogni del paziente e i contatti col territorio sono spesso tenuti in teleconsulto.La GMN è promossa da ASNP – Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico e AIM – Associazione Italiana di Miologia e dalla SIN – Società Italiana di Neurologia. L’incontro era rivolto al personale medico-sanitario quali neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi, ma anche ai famigliari, spesso in ruolo di caregiver, coinvolti quotidianamente nella storia di malattia dei loro congiunti. Nella Sala Farnese del Comune di Bologna a partire dalle ore 9 si apriranno i lavori insieme ai due coordinatori di questa giornata: il prof. Rocco Liguori, Clinica Neurologica – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, e la dott.ssa Antonella Pini, Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna.  Uno dei momenti più attesi, soprattutto dalle associazioni dei pazienti è stata la  tavola rotonda, con la partecipazione della Consulta regionale per le Malattie Neuromuscolari, le istituzioni, le associazioni, i pazienti stessi, i medici del territorio. Questo il commento di Alice Greco presidente UILDM di Bologna e coordinatrice e portavoce della Consulta dell’Emilia-Romagna di cui fanno parte 17 associazioni:
“Le malattie neuromuscolari necessitano, come avviene già in altre regioni, di PDTA specifici, con percorsi definiti dalla diagnosi, passando per le terapie mediche da somministrare, screening neonatale per la SMA e per altre patologie, gli ausili, gli accessi alla fisioterapia continuativa, fino ai follow up periodici ove sia specificato la struttura e il clinico che si occupa di ogni singolo aspetto. Tutto ciò per giungere ad una vera e propria presa in carico multidisciplinare a qualsiasi età e su tutto il territorio regionale, tenendo conto del modello NeMo. Siamo felici di dare un contributo al dibattito e ci auguriamo che le istituzioni diano sempre maggiore attenzione e risposte più precise ai pazienti e alle loro famiglie”